ReFeRy

#здоровье

Заболел я раком крови, не самый частый подвид - множественная миелома. Костный мозг начинает вырабатывать мутировавшие клетки крови, которые атакуют кости, разъедают их и вымывают кальций, делая хрупкими. Поэтому я доходился до шести компрессионных переломов позвонков, пока не слёг, это было ещё в мае, за почти три месяца лежачего постельного режима позвонки все срослись + лечение миеломы идёт, кальций возвращается в кости. Сейчас могу ходить, но из-за длительного лежания и прочего, что происходит в организме, очень ослаб, лишился существенной части мышечной массы (похудел на 25 кг), поэтому дохожу до туалета и уже хочется вновь прилечь.

Кроме костей миелома у меня поразила почки, и я сам добавил им, более месяца принимая ежедневно обезбол. Именно по почкам меня госпитализировали в Мариинку на нефрологию, уже там увидели онкологическую причину всех бед и смогли оперативно перевести в 31 больницу на онко-гематологию.

Если бы не это стечение обстоятельств, неизвестно, попал бы я на лечение вообще, ибо диагноза верного не было, на контроле я стоял ещё у нейрохирурга, так как изначально таки болела спина и думали, что с ней делать. В онкологию пришлось бы влезать с нуля, а там даже первый приём районного онколога только через 2 недели. Очень много историй от людей именно о том, что не могут поставить диагноз, а потом не попасть на лечение…

В 31 больнице меня положили в реанимацию. По словам врача, почки уже отказали полностью, в крови было столько калия, кальция и другой отравы, что под угрозой было сердце. Не исключен был летальный исход при начале лечения. Мне этого не говорили, а вот жене - да. И не пускали её ко мне первые три дня. Через два дня начали делать гемодиализ ежедневно - чистить кровь. Через неделю подтвердили окончательно диагноз (брали пункцию из грудины), подали заявку на квоту химиотерапии, её подтвердили. Меня перевели на гематологическое отделение и начали колоть дорогущие уколы, недешевые капельницы и таблетки давать.

Чтобы не расслаблялся, в реанимации нас с соседом как-то ночью качественно проморозили, подарив обоим бронхит. Следующие две недели, параллельно с лечением и ежедневным гемодиализом я кашлял и температурил. Сначала говорили, что сильной инфекции не видно, анализы в норме, само пройдет (Ксю меня лечила АЦЦ и ингаляциями). Но когда температура два дня подряд поднялась до 38, назначили антибиотик, прокололи 5 дней. Бронхит вроде прошел, небольшая температура осталась, вроде как это может быть от миеломы и лечения.

Почки до сих пор самое слабое место - могут восстановиться в процессе лечения миеломы, а могут и не восстановиться, тогда я буду всю оставшуюся жизнь обязан три раза в неделю являться в диализный центр и по четыре-пять часов лежать на диализе. Есть, оказывается, такое, такие люди. Конечно, это лучше, чем помереть от почечной недостаточности, но очень хочется всё же избежать такой участи и вернуться к полноценной свободной жизни.

Сама миелома в наше время лечится, но обязательно возвращается. У кого-то через несколько месяцев, у кого-то через десять лет. Каждый рецидив повреждает организм - кости, почки, снижает иммунитет. Больные мрут от сепсиса, инфекций и прочих осложнений, страдают от переломов хрупких костей. И каждый рецидив требует другого лечения, потому что миелома привыкает к уже прошедшему лечению. Благо их существует несколько.

После первого курса химии в середине августа меня могли бы выписать на неделю, но я всё ещё был не ходячий и нужен был ежедневный гемодиализ. Поэтому меня перевели на нефрологию.

Была ещё проблема с самим диализом, он делается через специальный двойной катетер - забор крови и возврат крови, мне ставили к тому моменту уже два разных, сначала подключичный, затем прямо в шею поставили, забыл как его называют. Но они оба работали еле-еле, по два раза каждый переставляли, передвигали и что-то там ещё. В итоге было принято решение нарезать мне фистулу, это такая операция, на запястье или у локтя вскрывают кожу и специальным образом сшивают вену с артерией, после заживления образуется сосудистое образование, в которое можно воткнуть иголки с двух сторон и делать диализ. Всем, кто пожизненно на диализе делают фистулу. Но фистула заживает 3 недели, поэтому ещё мне поставили в правую часть груди диализный катетер постоянного доступа, защищенный от инфекций, с ним даже можно принимать душ. Обе операции проводил приглашенный сосудистый хирург из первого меда, в 31 больнице своего такого специалиста нет.

На нефрологии я отлежал неделю, потом подтвердили квоту на второй этап химии и перевели обратно на гематологию. Продолжились таблетки, уколы, диализ через новый катетер пошел хорошо, смогли перейти от 2 часов ежедневно на 4 часа через день, а с прошлой недели на 3 раза в неделю.

В начале второго этапа взяли кровь на специализированный анализ какого-то там белка, который показывает активность конкретно миеломы в организме, и вот только недавно пришли результаты - первый этап лечения показал "частичный ответ", показатель снизился с 50 до 16. По словам лечащего врача, это очень хороший результат, говорит о том, что лечение на мне работает и всё с большой долей вероятности будет хорошо.

Завтра меня выписывают. Ориентировочно на неделю. Надо ещё побегать по врачам, встать на учёт и получить льготные рецепты на лекарства для дальнейшего лечения. Первые два этапа лечения оформлял врач через какую-то там квоту, дальше надо иначе.

После третьего курса химии мне предстоит пересадка стволовых клеток костного мозга, это ещё месяц займёт и содержит в себе высокодозную химию с карантинной палатой, удар по организму может быть очень серьёзный, но может обойтись без серьёзных негативных последствий, всё очень индивидуально. Зато эта пересадка даёт шансы, что миелома вернётся не скоро.

Потом нужны ещё два курса химии с пониженными дозами. Эти заключительные курсы могут проходить амбулаторно, приезжать надо будет только на уколы/капельницы раз в неделю примерно.

Итого где-то в декабре я должен оказаться постоянно дома, а к концу января выйти на ремиссию. Дальше ещё наблюдение, таблетки, анализы. Получится год с момента начала проблем, ибо первые боли в спине начались в январе текущего года.

Лечусь и четко настроен вылечиться, а потом прожить вторые счастливые сорок лет детства!)

Всем здоровья!

#гп

Посмотрел трейлер сериала. Интересно, новый контент для фандома, это хорошо. Если бы не Снейп, вообще никаких претензий бы не было, а так - маркетинг слишком уж навязчивый, без этого скандального перекрашивания, имхо, сериалу все равно хватило бы внимания, но нет, нужно что-то жареное впихнуть. Гарри и Рон тоже немного нервируют, слишком слащавые мамины пирожочки-щёчки, даже интересно, что вырастет из актёров, не будут ли продюсеры потом себе локти кусать, если, скажем Гарри, останется во взрослом возрасте ростом 160.

Интересно, придётся вводить событие «Снейп - чёрный»?)))

#гаджеты #будни_админа

Сижу работаю, открыты сайты, SSH соединение с сервером, панель управления БД. Запускаю тяжелую команду, готовлюсь ждать и смотреть повысившуюся нагрузку на сервер. Раздаётся звонок, беру телефон, разговариваю. И тут всё падает, сервер не отвечает, SSH соединение рвётся, панель сервера не грузится. ПАНИКА!!!

И так происходит уже который раз. Никак не могу запомнить и привыкнуть.

Всё дело в том, что интернет на ноут раздаю с телефона, там две симки, разговоры по одной, интернет со второй. Когда первая симка включается в режим разговора, вторая отключается! Интернет пропадает.

В больницу пришли #будни_админа и теперь страдают #внутренности_фанфикса :)

Лежу один в палате, рискнул, оставил ноут, сижу работаю, пытаюсь оптимизировать сайт изнутри, чтобы сократить 502 и прочие тормоза. Существенная часть проблем сайта связана с тем, что в БД накопилось слишком много данных. Например, сильно тормозит таблица статистики просмотров фанфиков по дням, там почти 200 миллионов записей на 10 Гб общего объема. Кто-то смотрит раздел "моя статистика", а все остальные ждут, пока его статистика будет выбрана движком БД из тех 200 млн. записей. Пока там было не так много данных, всё работало нормально, теперь же тормозит. Это можно переделать без потери функционала, но надо делать, изучить вопрос, варианты решения, реализовать выбранное решение. И место такое далеко не одно.

Прямо сейчас сайт тормозит именно из-за того, что я пробую один из вариантов решения. Таблицы в БД пересобираются. Можно было бы остановить сайт на техработы, но я решил, что он и так постоянно тормозит, так что, не буду останавливать.

Быстро и просто все проблемы точно не решаются, но, я надеюсь, что вскоре с тормозами станет полегче.

#фанфикс #интернет_сайты #веб_разработка

Полазил я тут по сайтам с ранобэ - везде всё сверкает, градиенты, картиночки, анимация, иконки, полутона, виджеты. Как написал один товарищ в комментариях к новости об обновлении одного из таких сайтов - весь сайт похож на нейрослоп. Он писал в негативном ключе, но я бы сказал, что выглядит такое - красиво и современно. А если создатель сайта не рукожоп, то оно ещё и удобно.

На Фанфиксе не раз писали, что у него устаревший дизайн, всё серенькое, много текста и мало картинок/иконок/кнопок.

Расскажите, пожалуйста, какое влияние оказывает на ваш пользовательский опыт устаревший дизайн Фанфикса?

Легко ли вам ориентироваться на сайте, находить нужные блоки на странице, читать и писать?

Приятно ли пользоваться сайтом, который визуально застрял в прошлом, если не позапрошлом десятилетии?

Для примера современных дизайнов: https://ranobehub.org и https://ranobe.life


P.S. Пожалуйста, не надо сейчас писать про тормоза, это другая проблема, я о ней в курсе.

P.P.S. Нет, никакого редизайна в планах нет, пост создан для обсуждения, возможно для сбора мнений на отдалённое будущее.

#новости_фанфикса

Дублирую новость сайта

#вне_города

Я видел: поля, степи, горы, тундру, моря, озёра, реки и леса, Мурманского Алёшу и Родину-мать, Байкал, Эльбрус, Териберку, Дацаны в Бурятии и Калмыкии, Шиханы в Башкортостане, Уральский Марс, Кунгурскую пещеру, Таганай с его каменными реками, наклонную часовую башню в Невьянске, музеи деревянного зодчества Витославлицы, Хохловка и Тальцы, мраморный карьер Рускеала, Покровские меловые горы в Оренбургской области, Челябинский метеорит, Астраханскую пустыню в степи и пустыню Кузоменьские пески на берегу Белого моря, аметистовый берег Белого моря, Хибины, Южный Урал, Северный Кавказ и Восточные Саяны, Красноярские столбы, шлюзы Беломор-Балтийского и Волго-Донского каналов, замки-новоделы Гаррибальди и Шато Эркен, Капову пещеру с доисторическими наскальными рисунками, десяток кремлей в различных городах, десятки музеев, колокольни, соборы, церкви, башни, небоскрёбы, парки техники, музей гражданской авиации, водопады... бескрайние просторы нашей родины!

Я жил: в переделанных под студии квартирах времён СССР или более свежих, в студиях, однушках и двушках сталинок, хрущевок, брежневок, панелек 90-х и 00-х, а так же современной постройки домов, в квартирах в уникальных домах, включая барскую усадьбу конца 18 века в Оренбурге или ужасающе надстроенный во все стороны кирпичный дом начала 20 века в центре Кисловодска, в частных домах и домиках, в бане с гостевой комнатой, в гостиницах 2, 3 и 4 звезды в центрах городов или за городом, в маяке в речном порту Чебоксар, в лесной усадьбе, в мини-гостиницах, семейных гостиницах, в гостевых домах, с включенным завтраком формата шведский стол или континентальный, в хостелах... до сих пор не опробованы глэмпинги и кемпинги, есть, куда стремиться.

За шесть лет путешествий на машине по России мы посетили 80 городов, множество достопримечательностей, природных парков, музеев и всякого разного интересного, всего совершили 12 поездок от недели длительностью и ещё больше десятка более мелких, например с моими или Ксю родителями в ближайшие интересные места Ленинградской области, Карелии и т.п.

Год назад совершили грандиозное по личным меркам путешествие на Байкал - 49 дней, почти 15 тысяч километров.

В планах: в третий раз посетить Териберку, ещё не были там зимой, второй раз посетить Хибины, почти ничего там не посмотрели/посетили в первый раз, проехать по Золотому кольцу, съездить в Архангельскую область на пару недель, посетив мелкие старые деревеньки, музеи и природные объекты, съездить в Беларусь, съездить на Алтай, ещё покататься по Уралу, доехать наконец-то до Черного моря, попутешествовать по Крыму, возможно совершить турне до Владивостока.

Отличное хобби нашли себе в 2021 году!)

Прошедшее лето вынужденно прошло без поездок, но ещё зимой мы успели съездить в Великий Устюг и весной в Кисловодск, весь год не выпал. Лежу и фантазирую, куда ещё поехать, изучаю списки природных и национальных парков, списки городов, в которых ещё не были, ищу что-то интересное, добавляю в избранное на картах. Думаю, менять ли машину. Планирую и мечтаю!

P.S. Волди 5 лет подряд отмечал свой ДР (15 августа) в чужих городах: Усмань, Пенза, Екатеринбург, Уфа, Оренбург! В шесть лет он семь дней подряд получал поздравления с песней и бесплатным десертом в разных кафе сети Своя компания, пока мы ехали по городам Урала :)

#здоровье

Больница подкидывает испытания. Вновь про соседей и чужие истории. Ушел позавчера на диализ, ещё лежал на соседней кровати молодой таджик, возвращаюсь, лежит пожилой болезненно тощий мужик. Он сразу поздоровался, представился. Ему 66 лет, болеет 4 года, всё это время в режиме две недели в больнице, две недели дома, множественная миелома, то есть ни разу не вылечили, два раза делали трансплантацию костного мозга, не помогло. Десять дней назад ещё уверенно «бегал» по двору своего дома под Сестрорецком, а потом вдруг «прихватило», миелома резко увеличила поражение всего организма, добралась даже до глаз.

Врачи сейчас дают ему совсем небольшие шансы на выживание в краткосрочной перспективе, то есть он может умереть в любой момент. Куча капельниц, обезбол три раза в день, иногда стонет, едва передвигается по палате, держась за стойку капельницы, с трудом ест. С таким соседством настрой на выздоровление очень страдает… а он ещё поделился историей, с кем раньше лежал и кто уже помер…

Благо вчера меня перевели в другую палату. Вроде как там этому соседу организуют карантинную палату и будут пытаться спасти. Лежу вновь один, хорошо.

#повседневное

#здоровье

Соседа сегодня выписывают. За полтора месяца в больнице я полежал уже в 4 палатах с 4 соседями и ещё пара человек пробегали мимо, задержавшись менее чем на сутки. Посмотрим, кого теперь подселят. Если всё пойдёт по плану, где-то 12 сентября меня самого должны выписать на недельку.

Отбывающий сосед - тридцатилетний таджик, улыбчивый, вежливый, приятный. Лечится от лимфомы, болеет с 2019, лечили по всякому, в том числе было всё очень плохо, а сейчас пятый этап химии, лишился половины зубов, но бодрячком, почти ничего не болит, говорит, ходит, бегает, ест, улыбается, учит английский, молится на коврике раз по 5-7 в день. Обычно на разговоры не особо склонен был, а вчера на радости от выписки разговорился, до этого я думал, что ему скорее 40 :/

#повседневное

Поздравляю с Днём Знаний всех причастных и не причастных!

#информационные_технологии #игры

Как же достала реклама в бесплатных играх на телефоне и планшете. Это не ролик, который можно проигнорировать и подождать окончания, фиг там. Надо дождаться появления одной иконки, обязательно ткнуть её, попадаешь в магазин приложений, закрываешь, вновь реклама продолжается, вновь ждёшь появления крестика, после него идёт вновь заставка рекламируемого. Квест на минуту минимум с необходимость активных действий.
Бесит. Дайте спокойно маджонг пособирать!

#новости_фанфикса #иллюстрации_на_фанфиксе

1. В артах добавлен новый тип "Видео".

2. В правила публикации артов добавлено несколько исправлений и информация о публикации видео.

3. Приветствуем нового редактора видео Fausthaus.

P.S. Копия в новостях сайта - https://fanfics.me/notice?id=342

#фанфикс

Всё, ближайшее время сайт должен летать.

#здоровье

В больнице часто берут анализ крови, отделение маленькое, медсестра ездит сама по палатам с тележкой, накануне вывешивается список, с кого какой анализ завтра. Кровь на биохимию и клинику надо сдавать натощак.

В субботу вывесили список аж на полтора листа, я ещё удивился, куда столько анализов в выходной день. Я в списке.

Девять утра, привезли завтрак. Жду. Долго жду. Кровавая тележка то и дело громыхает в коридоре, но всё промахивается. Сосед в принципе забивает на то, что не надо есть до взятия крови, он давно съел кашу, помыл тарелку и в ней сделал себе горячие бутерброды и их тоже съел. Жду.

Наконец в одиннадцать Ксю намекает посмотреть список ещё раз. И да! Чингачгук Зоркий Глаз не рассмотрел, что полтора листа - это на два дня, пол-листа на воскресение и полный лист уже на понедельник. У меня кровь только в понедельник!

Вчера позавтракал в одиннадцать по собственной дурости. Сейчас девять, посмотрим, кто будет раньше, кровь или завтрак и во сколько я поем.

#технические_работы #фанфикс

Завтра попросил привезти ноутбук, сделаю что-нибудь хорошее с сайтом :(

Держать ноут постоянно в больнице не рискую, я часто отсутствую в палате.

#люди_вокруг #великий_и_могучий_русский_язык

На тему языковых заимствований и выражений, существующих только в иностранных языках, у каждого своё мнение, зависящее от образования, сферы деятельности и кучи факторов. Многие современные «словечки» мне кажутся излишними, в основном потому что они используются молодежью, а я уже не на их волне - рофл, кек, краш (или это уже не молодежь?). Но вот например «вайб» мне зашло и теперь использую, даже не сразу соображу, чем заменить в речи. А еще мне не хватает в русском языке аналога понятия «small talk». Ксю в больнице работает специалистом по связям с общественностью, знает всех охранников, медсестер, половину врачей, буфетчиц, со всеми переговорит, пока идёт по коридору. И вот при обсуждении этого всего понятие маленького разговора очень пригодилось бы.

На правах лытдыбр :)

#здоровье

Больница - грустное место. Уже писал про первого соседа по реанимации, который был бодрячком, лежал с лейкозом, обострение на ноги, вместе со мной подхватил бронхит, который у него перешел в пневмонию. Меня потом перевели и подробностей я не знаю, что именно его добило, но не выжил.

Второй сосед попал с тем, что его собственный иммунитет убивает тромбоциты, как следствие полное отсутствие свёртываемости крови. И ему ничего не помогает, сначала пробовали гормональную терапию, затем химию, ответа нет, тромбоцитов нет. Последнее предложение лечащего врача - удаление селезенки, а потом лечащий ушел в отпуск, замещающий же врач сказала, что удаление селезенки совсем не факт, что поможет. Сейчас он вообще в прострации, не ясно, что дальше. Да и операция ему не грозит, пока нет тромбоцитов, а их не получается поднять…

Ещё мужик был, один день рядом лежали, болеет 4 года, ни разу не смогли привести к ремиссии, постоянная терапия, постоянно на капельницы ложится, постоянная боль.

Ещё один мужик, заболел в 2020-м, ремисссия, болезнь вернулась в 2023 и с тех пор как у предыдущего - больше не лечится, постоянная терапия.

Две бабушки в соседней палате готовились выписываться, одна вчера, другая сегодня. Обеих не выписали, плохие анализы крови. Подробностей не знаю.

Мой лечащий это как раз тот, что ушел в отпуск. Замещающий врач прочитала большую лекцию о том, что сидеть опасно, лежать опасно, скручиваться опасно, надо ходить и жить в корсете. Раскритиковала весь список упражнений, что выдал невролог. И сказала худеть до 70 кг О_о

Спасибо всем, кто под каждым постом желает выздоровления - я стараюсь :)

#здоровье

Сводка из больнички, ничего важного, захотелось что-нибудь написать.

Меня вновь посадили на дексометазон - проснулся аппетит, вчера впервые за пару недель съел второе на обед, а не только суп. Завтра последний день этих таблеток, перерыв 4 дня и потом ещё 4 дня. Посмотрим, как без них будет. А то я уже полтора кг набрал :)

Вес на самом деле должны давать мышцы. Я хожу, с каждым днём всё легче и увереннее, а значит мышцы слегка укрепляются.

Любимка привезла мне оливье - праздник живота!

Дали нового соседа. Не старше меня, южный какой-то (не умею определять конкретику), улыбчивый. Прямо сейчас молится на коврике, даже спросил, не против ли я.

#деньги #интернет_бизнес

То ли развод, то ли что.

Приходит уведомление «Вам пора продлить домен» от ТГ бота хостера. Сам этот бот - штука удобная, можно отслеживать активность в сервисе, можно что-то сделать, не авторизовываясь на сайте. Но вот тут он предлагает сразу оплатить продление, только сумма 1350 и нет расшифровки, плати, мол. А за одну рушку это как-то дорого. Полез на сайт, авторизовался, через список доменов добавил в корзину продление нужного - 250 рублей! Что там было в предложенном ботом чеке на лишние 1100 - не знаю, где посмотреть.